El médico argentino que acompaña a enfermos en sus últimos días: “La muerte nos enseña a vivir mejor”
陪伴病人度过最后时光的阿根廷医生:“死亡教会我们更好地生活”

La fundación creada por el médico Carlos Rais en Río Negro (Argentina) asiste a pacientes terminales y apoya a sus familias.
Carlos Rais医生在里奥内格罗(阿根廷)创建的基金会帮助绝症患者并为其家人提供支持。

Cuando un paciente está muy enfermo y su muerte es inminente, muchos médicos usan la siguiente frase: “Ya no hay nada para hacer”. A Carlos Rais, esa sentencia siempre le dio mucha bronca. Ingeniero industrial y médico paliativista, el hombre que vive en Cipolletti, en la provincia argentina de Río Negro, atravesó experiencias muy dolorosas con la muerte de familiares y amigos.
当病人病重、生命垂危时,许多医生都会说:“已经没有什么可做的了”。对于Carlos Rais来说,这句话总是让他很生气。居住在阿根廷里奥内格罗省西波莱特的工业工程师和姑息治疗医生也有过家人和朋友去世的痛苦经历。

Para acompañar a familiares y pacientes y ayudarlos a transitar “lo mejor posible cada día que le quede de vida”, Rais creó la Fundación Solatium Patagonia, que lleva casi 15 años brindando servicios domiciliarios y gratuitos de asistencia y acompañamiento. Hace dos años, inauguraron el Hospice Casa Betania, un lugar con capacidad para ocho personas destinado a quienes no tienen familiares que los cuiden. La fundación nuclea a 60 personas, que forman equipos multidisciplinarios y trabajan voluntariamente. Además, dicta un pregrado en cuidados paliativos que incluye aspectos biomédicos, psicosociales y espirituales.
为了陪伴家人和患者并帮助他们“在生命中的每一天中尽可能好地度过”,Rais创建了Solatium Patagonia基金会,该基金会15年来一直提供免费的家庭援助和陪伴服务。两年前,他们开设了Betania临终关怀中心,这里可容纳八人,专门为那些没有家人照顾的人提供服务。该基金会汇集了60人,组成了多学科团队并自愿开展工作。此外,基金会还开设了一个预科项目,涵盖生物医学、心理社会和精神层面的临终关怀培训。

“Uno solamente es feliz si puede ayudar al herm

ano, al prójimo. Puede sonar a un lugar común, pero es cierto y se hace palpable en nuestro trabajo. Muchos de nuestros voluntarios dicen que reciben de los pacientes mucho más de lo que nosotros les damos. Uno está en contacto con lo más sincero y más puro del ser humano”, dice Rais.
“只有能够帮助自己的兄弟、邻居,一个人才会感到快乐。这听起来可能很平常,但这是事实,并且在我们的工作中显而易见。我们的许多志愿者表示,他们从患者那里得到的比我们给予他们的要多得多。这个人接触的是人类最真诚、最纯粹的部分,” Rais说。

En el servicio de hospicio domiciliario, los integrantes de la fundación visitan la casa de los pacientes con el propósito de controlar sus síntomas físicos, ayudar en los aspectos sociales, familiares y espirituales. “La principal protagonista es la familia, que está con el paciente. Les enseñamos cómo ayudarlo a comer bien o, por ejemplo, a rotarlo en la cama si le falta el aire y necesita respirar mejor. También enseñamos cómo administrar la medicación. En el 90% de los casos, son pacientes oncológicos, pero también hay algunos neurológicos. También tenemos un servicio de hospice de día; si se puede trasladar al paciente, ellos pasan unas horas con nosotros y eso brinda un poco de aire a la familia.”
在家庭临终关怀服务中,基金会的成员会去患者家中拜访,除了控制他们的身体状态外,并在社交、家庭及精神方面提供帮助。“主角是与病人在一起的家人。我们教他们如何帮助病人更好的进食,或者例如如何在患者需要更好呼吸时,在床上帮助他们翻身。我们还教授如何进行药物管理。90%的情况下是肿瘤患者,但也有一些精神问题患者。我们还提供日间的医院服务;如果病人可以移动,他们会和我们一起度过几个小时,这会给其家人带来一些休息时间。”

La fundación tiene cinco médicos paliativistas, una nutricionista, una trabajadora social, una psicóloga, una kinesióloga y un grupo de cuidadores, que se formaron en la misma institución. El curso para voluntarios en servicios hospice y cuidados paliativos tiene una duración de cuatro meses; allí aprenden el control de los síntomas físicos y aspectos de la comunicación con el paciente y la familia, entre otros temas. Uno o dos cuidadores tienen a cargo el servicio domiciliario de un paciente, que puede llamar en cualquier momento durante los siete días de la semana. “Le damos mucha importancia al acompañamiento de los pacientes y a pasar con ellos el tiempo que sea necesario”, agrega.
该基金会有五名临终关怀医生、一名营养师、一名社会工作者、一名心理学家、一名物理治疗师和一组护理人员,他们都在同一机构接受过培训。志愿者在临终关怀和病人护理服务的课程中学习四个月,学习如何控制身体症状以及如何与病人及其家人沟通等主题。一至两名护理人员负责病人的家庭护理服务,病人可以在一周七天的任何时间打电话寻求帮助。“我们非常重视对病人的陪伴,并愿意花费他们需要的任何时间,”他补充道。

La fundación se sostiene con el aporte de voluntarios de Cipoletti y otras ciudades cercanas, además de la ayuda de familiares de pacientes que recibieron asistencia en sus últimos días. La creación del Hospice Casa Betania fue una demostración poderosa de esa solidaridad. El lugar tiene 600 metros cuadrados y fue necesario recaudar mil dólares por cada metro de construcción.
该基金会靠来自西波莱特和其他附近城市的志愿者捐助维持,此外还得到了那些在他们亲人生命最后阶段得到帮助的家属的支持。贝塔尼亚之家临终关怀中心的建立是这种团结力量的有力证明。这个地方占地600平方米,每平方米建筑需要筹集一千美元的费用。

A veces pensamos que la gente es egoísta y que no se ocupa de los otros mientras está sano. Pero no fue así. Muchas personas humildes aportaron sus pesitos para construirlo. Todo salió de la comunidad porque no recibimos ayuda del Gobierno provincial ni nacional. En la casa recibimos pacientes que padecen una enfermedad sin curación y rápidamente progresiva y que no tienen un entorno que pueda cuidarlos en sus casas. Suena feo decirlo así, pero son pacientes terminales. Al final de la vida. Ni en Casa Betania ni el servicio domiciliario cobramos un peso”, aclara.
有时候我们会认为人们在健康的时候是自私的,不关心他人。但事实并非如此。许多谦逊的人捐出了他们的一点一滴来建设这个地方。一切都来自社区,因为我们没有得到省级或国家政府的帮助。在这里,我们接待那些患有无法治愈且快速进展的疾病,而且没有家庭环境能够照顾他们的患者。说出来可能不好听,但他们是晚期患者,生命即将结束。在贝塔尼亚之家和我们的家庭服务中,我们从未收取任何费用。

Aunque están atendidos por médicos, enfermeros y voluntarios, los pacientes de Casa Betania son “dueños del lugar”, como le gusta decir a Rais. Allí pueden comer lo que quieran, recibir a sus afectos e incluso fumarse un cigarrillo en el patio. “El lugar se fundamenta en la idea de que los pacientes puedan experimentar un final de vida más llevadero aquí que en un hospital o sanatorio, que no están preparados para recibirlos. Acá pueden hacer lo que quieran. Por ejemplo, tomarse un vino, cocinar o tomar mate, que no se permite en un hospital. Es una casa normal, como la tuya y la mía. Tienen que sentir que no están en una clínica”, cree Rais.
虽然由医生、护士和志愿者照料,但贝塔尼亚之家的病人们是“场地的主人”,这正如Rais喜欢说的那样。他们可以吃他们想吃的东西,接待亲人,甚至在庭院里抽根香烟。“这个地方的基本理念是,病人们可以在这里体验比在医院或护理院更为舒适的末期生活。那些地方并没有为接待他们做好准备。而在这里,他们可以做他们想做的事情。例如,喝一杯酒,做饭或者喝马黛茶,这些在医院是不允许的。这是一个普通的家,就像你的和我的一样。他们必须感觉自己不是在临床医学中心,”Rais相信。

Analía Giardili, licenciada en Servicio Social y especialista en cuidados paliativos, forma parte del equipo de la fundación desde 2019. Dice que en estos años descubrió una mirada humanizada de la medicina, con el foco puesto en la persona y no en su enfermedad. “Si pensamos a nuestra existencia como un ovillo, siempre le prestamos más atención a la punta de la vida y menos a la de la muerte. Ésta merece respeto y formación no sólo por esa persona, sino por la experiencia que marca a quienes se quedan. La enseñanza que me deja este trabajo es poder pensar la propia muerte y ser consciente de que sucederá. Cuando te enfrentás al cuidado del otro, a la muerte, a la decrepitud y al sufrimiento, volvés a las cosas importantes”, reflexiona Giardili.
Analía Giardili,社会服务学学士,临终关怀专家,自2019年起加入该基金会团队。她表示,在这些年里,她发现了一种人性化的医学视角,将焦点放在人而非疾病上。“如果我们把生命比作一团毛线,我们总是更关注生命的起始端,而不是结束。然而,死亡同样值得尊重和学习,不仅是为了那个人,也是为了留下的人所经历的经验。这项工作教给我的是能够思考自己的死亡,并意识到它终将发生。当你面对他人的照护、死亡、衰老和痛苦时,你会重新关注到重要的事情”,Giardili反思道。

Las conversaciones en los últimos días de la vida son sin filtro, aseguran en la fundación. Dicen que el gran temor no es a la muerte, sino a morir solos. “La soledad genera un sufrimiento invaluable. Aunque hay aspectos particulares, aparecen también las situaciones universales: perdonar y perdonarse, resolver un conflicto, expresar cariño, agradecer, el legado… Sentir que este paso tuvo un sentido para mí y mi entorno afectivo. Siempre digo que el gran recurso es la silla para sentarse y detenerse a escuchar”, resume sobre el trabajo, al que califica como una “tarea dura”.
该基金会表示,生命最后几天的对话未经过滤。他们说,最可怕的不是死亡,而是独自死去。“孤独会产生无价的痛苦。虽然有特定的方面,但也出现了普遍的情况:宽恕他人和自己、解决冲突、表达关爱、感恩、留下一份遗产……感受这一过程对我和我所关心的人都十分有意义。我总是说,最好的资源是坐下来并倾听的椅子,”他总结了这项工作,并将其描述为一项“艰巨的任务”。

Nacido en el País Vasco, Tomás Martínez es un docente jubilado que vive en Allen, una ciudad a 15 kilómetros de Cipoletti. Decidió viajar a la Patagonia para encontrarse con Perla, a quien conoció gracias a un programa de radio. Intercambiaron algunos correos y Tomás hizo más de once mil kilómetros para saber si la historia iba en serio. Se terminó quedando.
Tomás Martínez出生于巴斯克地区,是一位退休教师,住在距离西波莱特15公里的艾伦市。他决定前往巴塔哥尼亚去见见Perla,他们是通过广播节目认识的。通过电子邮件联系了一段时间后,Tomás长途跋涉了一万一千多公里来查明这个故事的真实性。最终他决定留下来。

“Nos enamoramos de arriba a abajo”, resume la historia de amor. En 2016, a Perla le diagnosticaron cáncer de estómago. Él recuerda cómo fue el acompañamiento domiciliario en el día a día de la enfermedad de su mujer, que falleció al año siguiente. “Perla mandaba un mensaje a la mañana contando cómo estaba. En las visitas a casa, las voluntarias estaban atentas a todo, desde lo nutricional a lo psicológico; siempre como un complemento a lo médico. Como marido, muchas veces me desbordaba la situación y no sabía qué hacer. Tener un contacto -le llaman “tutor”- ayuda mucho a sacar adelante una situación así. Ellos estaban en cualquier momento del día o la noche”, recuerda.
“我们从头到脚都坠入了爱河”,这是他对这段爱情故事的总结。2016年,Perla被诊断出患有胃癌。回忆起每天在家中陪伴妻子患病的经历,Perla次年去世了。"Perla每天早晨都会发信息告诉我她的情况。志愿者们在家访中非常关注一切,从营养到心理,一直作为医疗工作的补充。作为丈夫,很多时候我觉得自己无能为力,不知道该怎么办。有一个联系人——他们称之为‘导师’——在这种情况下非常有帮助。他们无论白天黑夜都随时待命," 他回忆道。

Cuando cuenta la historia de Perla, Tomás se emociona y habla con amor y agradecimiento sobre el trabajo de la fundación. “La muerte está presente porque se sabe que el paciente vivirá un tiempo breve. Ellos generaron un entorno humano. Es la diferencia entre morir en un hospital rodeado de cables o en un ambiente familiar. Hacen una labor muy importante que va más allá de lo médico”.
当Tomás讲述Perla的故事时他情绪十分激动,满怀爱意和感激之情的谈论着基金会的工作。“死亡之所以存在,是因为众所周知病人的寿命很短。他们创造了一个人类环境。这就像死在被电线包围的医院或死在家庭环境中的区别。“他们所做的工作非常重要,超出了医疗范围。”

Argentina tiene la Ley N° 27.678 de Cuidados Paliativos. Esa normativa indica, entre otras cosas, que los hospitales deben tener salas especializadas en cuidados paliativos. En un contexto de gran ajuste económico, la ley no se cumple y la gran mayoría tiene dificultades serias de presupuesto para la compra de insumos, medicamentos y descartables. “Les falta personal y nunca terminan de armar los equipos de cuidados paliativos”, resume Rais, que está a punto de cumplir 80 años y se permite reflexionar sobre la muerte.
阿根廷的第27.678号法律是关于临终关怀的。除其他外,这些规定还表明,医院比较拥有专门从事姑息治疗的房间。在经济大调整的背景下,法律没有得到遵守,绝大多数人在购买物资、药品和一次性用品方面存在严重的预算困难。“他们缺乏人员,而且他们从未完成姑息治疗团队的组建,”即将年满80岁的Rais总结道,他允许自己反思死亡。

— ¿Por qué dice que la muerte da muchas oportunidades?
为什么说死亡给予了许多机会?

— Da chances de encontrar cosas buenas. Alguna vez, una paciente me dijo: ‘Carlos, vas a pensar que estoy loca. Agradezco a Dios esta enfermedad porque pude hacer cosas postergadas. Si no, seguiría trabajando diez horas diarias’. Otros dicen que empezaron a vivir a partir de un diagnóstico de cáncer incurable. Nosotros siempre les decimos: “Viví cada día. Mañana veremos”. Parece contradictorio, pero la muerte nos enseña a vivir mejor.
是指提供发现好东西的机会。有一次,一位病人告诉我:‘Carlos,你会认为我疯了。我感谢上帝让我得了这个病,因为我能够做那些被推迟的事情。如果没有,我会继续每天工作十小时。’ 其他人则说,他们在被诊断出患有无法治愈的癌症后开始生活。我们总是告诉他们:“生活每一天。我们明天见”。这看似矛盾,但死亡教会我们更好地生活。

— ¿Le sigue enojando la frase “ya no hay nada para hacer”?
“无事可做”这句话还让你生气吗?

— Me pone mal cuando nos dicen: “El oncólogo me dijo que no se puede hacer nada”. ¡Es cuando más se puede hacer! No se puede hacer nada para curarlo, algo que tampoco es del todo real. Llegaron algunos que iban a vivir una semana o dos y se quedaron seis meses. Al encontrarse con un ambiente lleno de cariño y amor, la pasan mejor y la vida se prolonga. El ser humano no es solamente un cuerpo. También tiene un corazón, una mente y un alma. Los pacientes que están bien, en general, viven más. Esa persona llega con una enfermedad incurable, pero está viva como cualquiera de nosotros.
当他们告诉我们:“肿瘤科医生告诉我无能为力时”,我感到恶心。这是你可以做更多的时候!没有什么办法可以治愈它,这也不完全是事实。有些人抵达后本打算住一两周,结果却住了六个月。通过找到一个充满感情和爱的环境,他们会过得更美好,寿命也会更长。生而为人并不仅仅是因为躯体。也是因为情感,思想和灵魂。健康的患者通常寿命更长。但带着不治之症来的这里的那个人,和我们一样活着。

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